Tabla de Contenidos
Avanzar en los indicadores / Normalizar vs. Normativizar
El lenguaje de lo "normal"
Al pie de la letra
Lo cotidiano tiene muchas palabras comodín que hemos ido adaptando a la (falta de) exigencia derivada de la necesidad de movernos en terreno conocido. Curiosa contradicción que nos lleva a enterrar lo que está por venir entre patrones y estereotipos.
Y en nuestro abanico de recursos uno de los más socorridos es la palabra “normal”. En el desarrollo de este proyecto, “la normalidad” es un concepto que nos hemos visto obligados a revisar constantemente hasta el punto de socavar, en más de una ocasión, ideas que creíamos bien asentadas.
Porque la “normalidad” tiene sus causas y, evidentemente, también sus consecuencias.
Frase a frase y sin darnos cuenta vamos construyendo un escenario en el que la normalidad de ser uno mismo (que es la única normalidad posible) se hace difícil, complicada y tramposa. Sin darnos cuenta vamos escribiendo para los demás, y sin sospecharlo siquiera para nosotros mismos, un guión tan amable como duro, tan sincero como ignorante, tan libertario como suicida. (Manuel Calvillo)
La simplificación de modelos sociales nos lleva al maniqueísmo y a la distorsión de la realidad que oscurece el futuro. Lo único que nos queda es apelar a una verdad reconstruida, no por lo que vemos delante, sino por lo que hay detrás de lo que (no) vemos.
Precisamente porque “frase a frase y sin darnos cuenta” se van asentando los conceptos, no estaría de más preguntarse por lo que hay detrás de las palabras escogidas. Porque lo natural depende del contexto y las reglas que van quedando obsoletas no se revisan sino que, por lo que estamos viendo, se cambian a golpe de decreto cuando conviene… ¿a quién?
Tras las metáforas de la vida moderna se esconden vacíos contradictorios:
Si… capacidad es: Aptitud, talento, cualidad que dispone a alguien para el buen ejercicio de algo.
Y… por discapacidad se define: “que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas”
Entonces… además de una definición incompleta, no estamos usando la misma unidad como referencia de medida.
Resulta que una persona con un gran talento para el dibujo, por ejemplo, si coincide que es sorda, entra en la categoría de discapacitada. Y esta etiqueta, antes que su talento para el arte, será la que le acompañará toda su vida. Pero…
¿es que alguien tiene todas las capacidades? Si hacemos un repaso, todos tenemos (dis)capacitad para muchas actividades de la vida cotidiana.
El discurso de lo políticamente correcto está viciado. Y sus aportaciones, la mayor parte de las veces, son residuales, cuando no abiertamente dañinas para el conjunto de la sociedad. Habría que empezar por una limpieza general, y puesto que lo inteligente es construir, conviene empezar por airear los falsos y traicioneros supuestos para dejarnos de interpretaciones al pie de la letra.
Porque estar al pie de algo o alguien es doblegarse, mejor mirar al horizonte en toda su dimensión.
Porque la boca es pequeña para según qué palabra. En cambio, el silencio es inmenso como un viejo caserón familiar: todo cabe y todo se pierde.
La ameaza del gueto
Como si ocurriese que las sombras no encuentran espacio
Conversaba con Álvaro Martínez, presidente de Aspronaga, sobre discapacidade intelectual, sobre la situación actual y las incertidumbres de este recortado futuro y sobre la necesaria evolución de las instituciones, algo en lo que me reconozco escéptica, incluso bastante crítica.
Álvaro me reconocía el dilema entre su necesidad (de las instituciones) y la formación de guetos, pero entonces me explicó por donde deben evolucionar tras lo aprendido en estos cincuenta años de existencia. Y yo me guardé la hoja porque no quería olvidar algo tan obvio como escondido.
Lo que cuenta el gráfico
Este sobrio esquema, en un papel arrugado, habla de nuevos puntos de partida tras cinco décadas de experienciaS, así en plural, porque las vidas de las personas siempre suman y no se pueden resumir en una única conclusión.
El inicio de la línea, en medio de la nada, representa el momento en que una familia tiene que asumir una discapacidad en su red personal, sea por nacimiento o sobrevenida:
las previsiones del modelo de vida, más o menos estandarizado, si esfuman de golpe y empieza la lenta escalada hacia la aceptación.
Pero los procesos nunca son lo que parecen
La curva superior representa la exaltación. Los parientes próximos asumen la realidad, empiezan a encontrarse con un lío de instituciones/causas solidarias que “les entienden” y creen descubrir un nivel de implicación social e institucional que va a cambiar el mundo. Empieza la fase de participación y alzan la voz pero… los días tienen más necesidades que minutos y sus preocupaciones ya no encajan en la normalidad.
Empieza el descenso
El agotamiento tras la exaltada hiperactividad hace que la caída sea abrupta, desgarrada, muy próxima a la quiebra personal. En esta etapa, la frustración muestra todas sus caras ramificándose en la oscuridad del laberinto. Es la parte más dura porque ya no es sólo desconcierto, sino el miedo real, la impotencia y la soledad.
En esta parte del proceso se necesita mucho apoyo porque toca aprender de nuevo a vivir y disponerse a diseñar un futuro en colaboración.
Y, por fin…
Poco a poco, la obsesión del “yo necesito” va evolucionando al “podemos hacer”, la culpabilidad y la exigencia se abren al entendimiento y la colaboración.
Las líneas horizontales que atraviesan ambas curvas señalan las etapas en las que las familias, por exceso o por defecto, viven más alejadas del posible, aquí la principal ayuda es “estar” y dejar que el proceso avance.
Y a partir de ahí, en el último tramo ascendente (cruzado en el esquema por dos líneas verticales) es donde instituciones y personas tenemos que concentrarnos para que la innovación social sea algo más que una etiqueta. Y rápido, porque los años no pasan en vano y las familias necesitan quien coja la testigo.
Legislar desde lo emocional
Explica Daniel Kahneman en su Ted que la clave del error conceptual enterrado en años de estudios sobre la felicidad está nos nuestros dos “yos”: el que experimenta y el que recuerda.
Resulta que el presente psicológico tiene unos tres segundos de duración así que al yo que tiene experiencias, que vive de forma continua, se le acumula el chollo y la mayor parte se pierden para siempre jamás.
Esa diferencia en el tratamiento del tiempo es la clave del enigma que hace que tendamos a condicionar una buena experiencia por un mal recuerdo concreto.
Destaca también la importancia de entender esta dualidad respeto a la valoración sobre el bienestar y la felicidad en nuestras vidas y lo explica de forma sencilla:
✔ el Yo que tiene experiencias es al que el médico le pregunta: ¿Te duele ahora?. Es el que vive el momento y, aunque es capaz de revivir el pasado, básicamente sólo tiene el presente.
✔ El yo que recuerdaa entra en acción cuando la pregunta del médico es otra bien distinta: ¿Cómo se siente últimamente? Es el que toma nota y mantiene la historia de nuestra vida.
Pero esta importancia que damos a los recuerdos sobre las experiencias es vital para entender la forma en que afrontamos las decisiones sobre el futuro porque tiene mucho que ver con las comparaciones cambiantes que distorsionan nuestra percepción:
Lo impactante suele atrapar nuestra atención, porque para detenernos en lo habitual no nos llegarían varias vidas.
Y en ese proceso de archivo de lo que nos destaca, tendemos a olvidarlo porque no lo cuantificamos. Por eso, aunque la proporción de lo improbable es muy pequeña, la atención dedicada lo coloca en primera línea de nuestras decisiones.
Pero entender por qué damos tanta importancia a nuestros recuerdos en relación a la importancia que damos a las experiencias afecta también a la forma de entender las relaciones con otras personas] y a las decisiones sobre la sociedad que queremos/tenemos, algo que tiene muy claro la publicidad y las instituciones que nos (deas)gobiernan: <blockquote>**la memoria de la experiencia es corta así que se potencia el lenguaje de titulares y grandilocuencias que encaja mejor en el "yo que recuerda" y se ampara en el imaginario de las verdades construidas.**</blockquote> Aunque reconforta que [[http://es.wikipedia.org/wiki/Daniel_Kahneman|las aportaciones de un psicólogo se reconozcan con el Nobel de Economía, los coeficientes e indicadores siguen refiriéndose a las macro diferencias y a la distanciamiento de los porcentajes.
Pero la economía es una realidad de interdependencia social y aunque mismo la RAE identifica el estar contento con la satisfacción y la felicidad, no es lo mismo. Pero es que non es nada fácil baremar la sonrisa:
A veces estamos con +3X de satisfación por el trabajo realizado… pero con -4Y de libertad individual, con lo que el resultado final del grado de felicidad no es muy positivo
¿Y que tiene todo esto que ver con Máscaras?
Pues cómo entre el elenco de actores y actrices que protagonizan la película hay cinco que tienen diferentes tipos de discapacidad intelectual, nos acercó un entorno en el que todo el mundo se empeña en usar la palabra felicidad para disfrazar, y no afrontar, la DIVERSIDAD real. Es decir,
queremos ratificarnos en esos mundos cerrados y servicios de inercia que “les” diseñamos, así que “nos” contamos cuanto cariño y felicidad “nos” transmiten.
Pero toda cara tiene su cruz, y viceversa
Escuchando la diferencia entre el yo que tiene experiencias y el yo que recuerda, estuvimos reflexionando sobre si la otra cara de la restricción de experiencias impuesta por la tiranía de la normalidad es lo que hace que saboreen a fondo cada oportunidad y cada vivencia.
Dice también Kahneman, en otra interesante entrevista, que a la gente le (nos) cuesta cambiar de opinión y cuando lo hacemos, “no queremos recordar como pensábamos antes”.
Tal vez el desfase que a la mayoría nos lleva al archivo rápido tras la etiqueta del último recuerdo es más escapatoria que enigma, la trampa consentida para aceptar que en lugar de vivir, nos sobrevivimos.